Oproep aan ouders met meervoudig gehandicapte kinderen om aan onderzoek mee te doen

Beste ouder,
Aan de KU Leuven en RU Groningen loopt momenteel een onderzoek waarin de gezinsactiviteiten bij kinderen met een meervoudige beperking in kaart gebracht worden en vergeleken worden met gezinsactiviteiten bij kinderen met een enkelvoudige motorische of een enkelvoudige verstandelijke beperking. Met deze informatie willen we graag meer inzicht krijgen in het belang van bepaalde gezinsactiviteiten voor de ontwikkeling van uw kind. We willen dit vervolgens graag vertalen naar adviezen over welke activiteiten de ontwikkeling van een kind met een ontwikkelingsachterstand kunnen stimuleren.  

Graag zouden zij uw medewerking vragen om een online vragenlijst in te vullen.

U wordt gevraagd om een vragenlijst in te vullen met het oog op jullie zoon/dochter, die:

-          tussen 6 en 59 maanden oud is

-          een grote verstandelijke ontwikkelingsvertraging en/of een grote motorischeontwikkelingsvertraging heeft

De vragenlijst kan volledig online worden ingevuld via deze link: http://rug.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_3EFg2X9hn6LLC8l

Het invullen van de lijst neemt ongeveer 1 uurtje in beslag; waarbij het zeker mogelijk is om tussentijds op te slaan en later verder te werken. Indien jullie een voorkeur hebben om de vragenlijst op papier in te vullen, zijn de onderzoekers zeker bereid dit aan jullie te bezorgen en de verzendingskosten te vergoeden.

Uiteraard wordt uw privacy gewaarborgd en worden alle gegevens anoniem én enkel in kader van dit onderzoek verwerkt.

Bij verdere vragen mag u altijd contact opnemen met de onderzoekers op het mailadresoga@kuleuven.be of het telefoonnummer +32 (0)16 37 68 92 (Ines Van keer, België).

Alvast bedankt voor uw medewerking!
Met vriendelijke groeten,

Drs. Ines Van keer en Drs. Gertruud Schalen; Prof. Dr. Bea Maes en Prof. Dr. Annette Van der Putten

KU Leuven: OE Gezins- en orthopedagogiek Leopold Vanderkelenstraat 32-  bus 3765 B-3000 Leuven RU Groningen: Afdeling Orthopedagogiek Grote Rozenstraat 38 (kamer 0162) NL-9712 TJ Groningen

Volgende repetitie: zaterdag 13 mei in Culemborg

Kooroptreden L.D. 2017 Foto's Edita

Presentatie 'meer danjewijnvlek' koor op de Landelijke dag

Op deze repetitiedag - (13 - 16 uur, inloop vanaf 12 uur) gaan we verder met het project om ons koor verder te ontwikkelen, met als een eerste doel het maken van een videoclip die ingezet kan worden in ons project 'Meer dan je wijnvlek' op de website en YouTube.
Dus ook: nieuwe afspraken maken met Keimpe en met elkaar.
Hoort zegt het voort!

Kennismaking met een bijzonder lid

Sinds twee jaar lid van onze vereniging, Yassin Radi uit Dordrecht. In Dordrecht geboren met een flinke wijnvlek in zijn gezicht, opgegroeid in Marokko, daar gewerkt in een boekwinkel bij zijn oom. In een vakantie een ernstig ongeluk overkomen. Terug naar Dordrecht naar zijn familie, dat inmiddels Nederlands geworden was.In 2006 teruggekomen op een toeristenvisum. Hij wil graag hier bij zijn familie blijven en ook aan het werk gaan. Helaas, hulp van advocaten en artsen, geen succes. Ieder moment kan hij worden uitgezet. Of kan de Nv WSWs iets voor hem betekenen. Alleen een contact met anderen die dezelfde aandoening hebben, de wijnvlek, waarmee hij in Marokko zo lastig gevallen werd. Voorzitter Reint Laan zocht Yassin op en interviewde hem in februari 2017, in zijn geboortehuis in Dordrecht, waar hij voor zijn hulpbehoevende ouders zorgt.

ANBI status Nv WSWs 2017

Onze vereniging heeft per 1 januari 2017 de ANBI-status aangevraagd bij de Belastingdienst. Behalve de Statuten van de vereniging dient dan ook het beloningsbeleid en en beleidsplan voor het komend jaar openbaar toegankelijk te zijn. DeStatuten zijn al direct onder het kopje 'Vereniging' op de website te vinden.
Nu als een 'Nieuwsbericht' het beloningsbeleid en het Beleidsplan voor het jaar 2017 in pdf formaat.

Beloningsbeleid Nv WSWs per 01
Beleidsplan 2017

 

 

Oproep deelnemers AMC Proef behandeling wijnvlekken

e3-capillary-malformation

Nieuwe vorm behandeling wijnvlekken.

Onderzoek naar nieuwe behandeling voor verdikte of hobbelige wijnvlekken

De standaardbehandeling voor wijnvlekken is lasertherapie, echter bij verdikte en/of hobbelige wijnvlekken is deze behandeling vaak minder effectief.

In het Academisch Medisch Centrum (AMC) wordt er daarom momenteel een medisch wetenschappelijk onderzoek verricht waarbij een mogelijk nieuwe behandeloptie voor verdikte en/of hobbelige (hypertrofische) wijnvlekken wordt onderzocht: electrosclerotherapie. Electrosclerotherapie bestaat uit een plaatselijke injectie met het geneesmiddel bleomycine in combinatie met een door elektroden opgewekt elektrisch veld over de huid (electroporatie). Tijdens het onderzoek zal een gedeelte van de wijnvlek hiermee behandeld worden.

Deze behandeling wordt reeds succesvol en veilig uitgevoerd bij andere huidafwijkingen zoals littekens en bloedvat tumoren, maar is nog nooit bij wijnvlekken toegepast. In deze studie wordt onderzocht of electrosclerotherapie de kleur, dikte en/of bloedingen van de wijnvlek kan verminderen. Er bestaat echter geen garantie dat dit gebeurt.

Wie komt mogelijk in aanmerking?

- Patiënten met verdikte of hobbelige wijnvlekken.

- De wijnvlek is niet alléén gelokaliseerd in het gezicht.

- Niet zwanger of van plan om zwanger te worden in de studieperiode.

Voor het onderzoek zult u 3 keer de polikliniek in het AMC moeten bezoeken, binnen een periode van 7 weken. Voor elk bezoek kunt u een vergoeding van uw reiskosten krijgen.

Als u interesse heeft in deelname, als u wilt weten of u in aanmerking komt, of als u meer informatie wenst over de behandelprocedure en het onderzoek, kunt u contact opnemen met:

drs. Sophie Horbach, arts-onderzoeker

Plastische Chirurgie en Dermatologie,

Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam.

E-mail adres: s.e.horbach@amc.uva.nl

Telefoonnummer (ma-vr  van 09:00-17:00): +31-020-5666679

Soms is een wijnvlek meer dan een vlekje

Zojuist is van de drukker ontvangen onze nieuwe informatiefolder 'Soms is een wijnvlek meer dan een vlekje'. Deze wordt in december verspreid met 'De Dokter' van de Landelijke Huisartsen vereniging.
Ook staat onze vereniging met een infostand bij het huisartsencongres op 18 november in Leeuwarden. Thema: 'Vroegsignalering geboorte afwijkingen'.
Leden en donateurs krijgen de nieuwe flyer ook meegestuurd met het december nummer van onze Nieuwsbrief.

Doe mee aan het Nationaal Zorgonderzoek 2016 / 2017

Van harte aanbevolen!

Ook in 2016 wordt het Nationaal Zorgonderzoek weer georganiseerd. In dit onderzoek wordt jaarlijks de tevredenheid en ervaring van de Nederlanders onderzocht op het gebied van de zorg en de zorgverzekering. Dit jaar heeft het Z.I.C. bijzondere belangstelling voor ‘zorgmijding’. U kunt anoniem meedoen aan het onderzoek via: http://www.zorgverzekering.org/nationaal-zorgonderzoek-2016-2017/ en duurt ongeveer 5 a 9 minuten. Onder de deelnemers van het onderzoek wordt een iPad verloot.

Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom