Behandeling van Epilepsie

Bij Sturge-Weber hebben 80% van de kinderen met een eenzijdige wijnvlek kans op epileptische aanvallen, en 93% van de kinderen met een tweezijdige wijnvlek.

De aanvallen kunnen op iedere leeftijd ontstaan, maar meestal beginnen de aanvallen in de eerste twee levensjaren. De epilepsie is vaak moeilijk te behandelen en kinderen zijn snel resistent tegen de voorgeschreven medicatie. Als de epileptische aanvallen na het derde levensjaar beginnen, zijn deze aanvallen vaak milder van aard.

Epilepsie-medicatie

De eerste en meest voorkomende manier om epilepsie te behandelen is met behulp van medicijnen. Er bestaan heel wat verschillende anti-epileptica, in verscheidene vormen: vloeistoffen, tabletten, kauwtabletten, enzovoort. Zie bijvoorbeeld deze lijst (in het Engels) voor een overzicht. De neuroloog zal proberen een zo effectief mogelijk medicatieplan te zoeken met zo weinig mogelijk neveneffecten.

Ketogeen dieet

Het ketogeen dieet is een medisch dieet dat gebruikt wordt als behandeling voor individuen waarbij conventionele epilepsie-medicatie de aanvallen niet (voldoende) onder controle brengt. Het dieet moet onder medisch toezicht worden gevolgd. De samenstelling is vetrijk en koolhydraat-arm, om het lichaam aan te zetten om ketonen te produceren. Normaal gezien verkiest het lichaam om glucose (koolhydraten) als brandstof te gebruiken. Glucose wordt in het lichaam bijgehouden in de vorm van glycogeen. Als er te weinig glucose is, of de glycogeenvoorraad uitgeput is, dan begint het lichaam vet als voornaamste brandstof te gebruiken. Dat veroorzaakt de productie van ketonen, die bij sommige individuen een reductie van epilepsie-aanvallen blijken te geven.

Meer informatie over het ketogeen dieet (Engels).

Chirurgische ingreep

Een operatie wordt overwogen als de aanvallen frequent zijn en als medicamenten niet (voldoende) effect hebben. Ongeveer de helft van de Sturge-Weber epilepsiepatiënten behoort tot deze moeilijk behandelbare groep. In sommige omstandigheden wordt een operatie ook overwogen bij erger wordende ontwikkelingsachterstand.

Normaal gesproken zullen verschillende medicijnen, apart of in combinaties, uitgeprobeerd zijn vooral een operatie overwogen wordt. Er wordt nooit lichtzinnig overgegaan tot een hersenoperatie.

Mogelijke chirurgische operaties zijn: het verwijderen van het deel van de hersenen dat de aanvallen veroorzaakt; callosotomie (hersenbalkdoorsnijding); en hemisferectomie (hersenhelftverwijdering). Een callosotomie ontkoppelt de twee hersenhelften zodat epilepsie-aanvallen die beginnen in de ene helft zich niet meer kunnen veralgemenen naar de andere helft. Doorgaans worden epilepsie-aanvallen niet verhindert door een callosotomie, maar hun intensiteit neemt wel af. Een hemisferectomie verwijdert een volledige of het grootste deel van de aangetaste hemisfeer (hersenhelft). Deze operatie is effectief in het reduceren of elimineren van aanvallen.

Meer informatie over hemisferectomie (Engels).

Nervus Vagus Stimulator

Een Nervus Vagus Stimulator (VNS in het Engels, Vagus Nerve Stimulation; ook NVS-therapie genoemd) is een apparaat - een soort pacemaker - dat voortdurend, met tussenpozen, een electrische stimulatie van de linker hersenzenuw (Nervus Vagus). De stimulatie gebeurt automatisch, zowel overdag als 's nachts.

NVS geneest de epilepsie niet en is een aanvullende therapie die naast de beschikbare anti-epileptica wordt gebruikt. Het vervangt de tot dan gebruikte anti-epileptica meestal niet. Afhankelijk van de situatie en de resultaten kan na verloop van tijd gekeken worden of er verandering medicijnen kan plaatsvinden. Dit gebeurt pas wanneer NVS volledig is ingesteld (doorgaans na één jaar).

Meer informatie over NVS op de website van de Epilepsie Vereniging Nederland

 

Zie ook:

Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom