Brochures

Wegwijzer Sturge-Weber syndroom

Ouders van een kind met (een vermoeden van) het Sturge-Weber syndroom kunnen tegen allerlei vragen aanlopen. Wat houdt het syndroom eigenlijk in? Welke gezondheidsklachten kunnen bij mijn kind gaan spelen? Waar moet ik rekening mee houden? De Wegwijzer helpt ouders van een kind met (een vermoeden van) het Sturge-Weber syndroom op weg en informeert hen over een aantal aspecten in de zorg. De informatie kan ouders ondersteunen in het gesprek met de zorgverlener en bij de zoektocht naar goede zorg voor hun kind.

Wegwijzer voor ouders van een kind met SWs

 


Schematisch overzicht zorgproces SWs

Het Sturge-Weber syndroom (SWs) bestaat uit drie bij elkaar horende verschijnselen, namelijk een wijnvlek, glaucoom, hersenafwijkingen die zich kunnen uiten in ontwikkelings-
en gedragsafwijkingen en/of epilepsie.

Als u ouder bent van een kind met het Sturge-Weber syndroom, kunt u met verschillende zorgverleners te maken krijgen. Met welke zorgverleners u te maken krijgt, hangt af van de gezondheidsklachten van uw kind. Niet alle gezondheidsklachten hoeven zich bij elk kind voor te doen. Ook kan een bepaalde gezondheidsklacht zoals bijvoorbeeld epilepsie zeer actueel zijn waardoor de aandacht van de ouder en de zorgverlener zich vooral op die specifieke gezondheidsklacht richt.

Om het zorgproces van het kind met het Sturge-Weber syndroom inzichtelijk te maken, zijn de verschillende stappen in het zorgproces schematisch weergegeven. Daarbij moet u zich wel realiseren dat de werkelijkheid complexer kan zijn, dan in het schema is weergegeven.

Schematisch overzicht zorgproces van kind met SWs

Met dank aan Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB).

 


In september 2008 is op initiatief van de NSWV (nu Nv WSWs) een eerste oriënterende bijeenkomst geweest om te onderzoeken of er bereidheid was om een samenwerkingsverband ‘Aangeboren Vaatafwijkingen’ op te richten.

Het zijn de :

  • CMTC Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (van Loohuizen-syndroom);
  • HEVAS Patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties;
  • SKTN Stichting Klippel-Trénaunay Nederland;
  • NSWV Nederlandse Sturge-Weber-vereniging (nu NvWSWs).

Het eerste project dat gezamenlijk aangevat werd, is een brochure met een compleet overzicht van alle aangeboren vasculaire aandoeningen met uiteraard verwijzingen naar de vier verenigingen.

Brochure aangeboren vaatafwijkingen


Brochure 25 jaar NSWV (2005)
In 2005 bestond de Nederlandse Sturge-Weber Vereniging (nu Nv WSWs genaamd) 25 jaar. Naar aanleiding daarvan werd een brochure uitgegeven.

Brochure 25 jaar NSWV